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le vécu en autisme se vit encore chez
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Je suis désolée, je n'ai pas encore recopié la fin des écrits du vécu en autisme, puisque aol a effacé trois mois de novemvre à fin janvier 07,
mais tant de vie avec l'envie de me vivre depuis l'an passé...
je n'oublie pas, ce sera recopié....
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Le
Des lys
Du temps
Dans son bien
Doux présent
Niche douceurs
De temps
Ô merci
Ce bel temps
En amour
Mon chaque jour
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Le ciel est si haut, ici, à l'ouest, et il jette si délicat, sa petite échelle de cordes, et l'oeil se grimpe, doucement, il apprécie ce temps, ce bel temps en cette région. Et puis comme le jeune homme se cueille à la sortie de la navette, et a, avec lui, son contrat, son acceptation en ESAT SACAT, le ciel paraît si grand plus bel encore, à se serrer d'aimer, sur le notes du temps, ce fut un long périple, un voyage au long cours, que ces vingt et unes années en autisme à accompagner, en tentant de sauvegarder les soeurs, ce fut si éprouvant, mais tellement en amours, et puis ce présent est léger, alors, la révérence pour remercie le temps qui décide tellement, de tant et de beaucoup, pas de tout, mais parfois, alors c'est fort immense que ses instants Ô temps.
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je m aperçois que trois mois ont disparu, décembre, janvier et février..
ils sont sur mon dsque dur, je les remettrai dès que j'en ai le temps.
MERCI DE VOTRE COMPREHENSION!
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le 10/12/99 - 14 H 16
Etonnamment calme car j'ai pausé en remplissant le rérigérateur, rempli de liquide le portefeuillle, quelques mètres en bijouterie ( Jean Sé a mis sa montre dans l'eau...mais......on y arrivera!!!!), en traquant la poussière avec le balai, en fermant le lit de Jean Sé ( lit sec, ce matin ), en rangeant ci et là...
En faisant quelques points de couture, lors de ma digestion sur un pyjama de Jean Sé....il a une belle force, et n'hésite pas à bien tirer quand cela ne va pas assez vite.....
Et le choix entre le repassage ou repasser un moment avec vous......
D'ailleurs, ce après midi, je vous sors....tous à la file indienne?? non, main dans la main....il fait beau soleil....et vous allez exploser à boire cet Océan.....
Et puis, et surtout, j'ai l'humeur qui revient et ....je déteste ce qui est triste....allez hop...on se sauve..et au pas de course..
Je ne sais pas si le fil pour le pyjama sera assez solide....mais le mien semble tenir....je me suis raccomodée encore pour cette fois....et cela semble marcher...la couture tient bon......
Revenir sur la soirée de mercredi soir.....non, merci...j'y suis revenue sur toutes le coutures....non.......cette façon d'arriver au bout du bout et de se laisser aller à un relâchement ne sera Jamais une bonne méthode....faut en trouver une autre...la prochaine fois, on part et on le laisse hurler. non, cela ne va pas non plus...ou..on laisse hurler de partout.. non, Gaelle et Audrey respirent...ou on le met sous l'eau glacée..non..ou..on hurle plus fort..non..ou..on frappe..non..ou..on rentrera plus tôt.. on ne peut gérer ue fatigue inutile en nous..oui..
Pas pris de notes sur jeudi soir.. pourtant.. beaucoup de provocations à mon égard.. me ferme la porte au nez...remet une Enorme cuillère de Benco..provoque verbalement..fait des chatouilles interdites... me traite de mots grossiers.. refait une colère pour un jogging.. Mais, j'ai pu poser en réunion, hier soir.....et pour la première fois, depuis presque 13 ans, je suis partie à 19 H 10.. en clamant.. vous allez à Mac Do..je n'ai rien préparé.. et en voiture, je me suis surprise à faire le vide entier? cette urgence devient donc possible?????
Il me semble que depuis que vous êtes près de moi, attentif, je prends de la distance, fais des excentricités en caprices... je prends le temps pour moi de vous recevoir depuis si longtemps....et cela me convient bien.....souvent pressée car le thé est brûlant...et le divan moelleux doit atendre...car ce n'est pas le moment.......
et il y a 3 ans....
Février 97 - 10 ans
On tente car on a envie de soleil de voir Jean Sé en short et tea-shirt.. le soleil lui convient mieux.c'est un jeune garçon tellement remuant.. l'hiver, il se sent en prison......
Mais, cela reste malgré tout, sans doûte, un fait tenté et pas à faire souvent......
Le trajet est long..différent qu'en voiture.. mais beaucoup moins de libertés d'actions.. les horaires ne sont pas tenus...et il faut vadrouiller avec Jean sébastien trois heures de plus à des heures tradives mais, en gros, ( d'autres pourraient dire c'est infernal..) c'est quasi impossible..car le soleil se mérite..à notre arrivée le Ouf quand même.....
Nos comments sur les lieux, Jean Sé en vacances est un autre Jean Sé..Qui n'aime pas la ballade, marcher calmement, mettre les peids dans l'eau, manger de beaux plats, dormir dans une chambre de vacances??.. lui aussi...
Nous revenons gonflés...pourtant...malgré tout, un rythme à tenir à table..et encore à cette époque, beaucoup de happages des autres...il prend le bras qui passe, parle à celui qu'il ne connait pas.....un jeune homme dans un fauteuil roulant aiguise les émotions de Jean Sé ...il l'assiègera...toujours, dès son entrée....mais ce jeune homme comprend....et vous??????? tout compris sur Jean sé??? presque...allez...mais vous trainez la jambe....j'ai envie de courir, m'envoler, décoller, fendre l'air..pour survoler toutes le situations... on se fait le coup de Mary Poppins....superkalifragi.....
Excusi.....je reviens..
Et on revient d'Espagne......
Mai 97
Communion d'Audrey faite en extérieur...suivie de plein de monde pour le café à la maison..une garde est là, Jean Sé la suit.. et se faufile dans tout ce monde....il pourrait mettre la maison au milieu du séjour...mais il est jumeau... et sa communion à lui?? c'est gentil de penser à lui..
Bon alors là..je ne m'y lance pas.. et peut être jamais... si déjà papa, maman, il arrive à cibler, grand père.. ou tante.. c'est déjà impossible.. Dieu.. une chose, un aliment, une personne? Non, c'est Dieu, d'ailleurs, même si ses réactions sont parfois +++, rien ne vient Vraiment de lui, rien n'est anticipé pour faire mal...même dans cette violence gestuelle ou verbale, parfois .. alors les Purs, ils arrivent direct.. on y va direct, nous deux!! hein???
Août 97
Bon, une halte dans les le Alpes, des amis, des jours paisibles, rien que Jean Sé à voir et Gaelle et Audrey.. c'est le paradis... d'ailleurs, très à son avantage ces quelques jours là...mais le Départ.. ! Jean Mathieu descend monter les vélos sur la galerie...et il veut sortir tout le temps de la chambre, il hurle, il gesticule. Pouf....les vOisins...la toilette faite par ci par là....
Il faut encore être, un, derrière ce petit gars si..toujours si remuant...
Le trajet est long malgré cette étape....et Ouf, on arrive pour 3 semaines se Poser......presque de presque....Allez, on se comprend....marcher pour moi avec vous, c'est poser......
Sauf, pour les escargots qu'il ramasse de partout et qui parfois... baerck..font une marche dans sa poche..la rivière Ok...on s'allonge...oui, oui, on sort le matelas pneumatique mais pour soi...pas encore possible de lire....mais de fermer les yeux...un peu.....à tour de rôle....bien sûr...mais dites moi que je n'ai plus à vous dire cela..j'ai mal à la gorge de tant enfoncer de simples faiits....avec un autiste....on ne ferme jamais les yeux...jamais les oreilles, jamais on se met assis au moment où on le désire....ou si peu.....Jamais...on goûte à un repas tranquille.. si, ce week dernier.. Jamais, on peut bricoler tranquille pour se détendre.... ou les vis sont tous bascullés....le mètre est sorti du boitier...le papier peint est déchiré avant d'arriver..mais, je vous ennuie, vous avez Tout compris.. il faut des Garderies, ces Centres au Top, ces Cats, des lieux de Vie.. des lieux d'accueil pour les Urgences..une opération....un deuil, bref, un simple pépin de la vie... mais surtout des centres pour dépister au plus vite les autistes, pas une seconde n'est à perdre...
Que dire de bien...des nuits sèches...pas de couches par ci par là.....pourtant au retour...il recommence et nonstop...il est tombé amoureux de Castellane....déménager??? de belles ballades, parfois, encore une colère, mais moins, il aime le grand air...le vélo..oui, il fait du vélo...depuis le 1er semestre 96..alors là....je vous dis...
Longtemps, l'un ou l'autre tient sonvélo..et cela dure....longtemps.. des mois..puis un jour.....j'ai eu droit à son démarrage sans être tenu...j'étais au rond point près de la maison....terrain de ses apprentissages et j'ai compté ses tours....il n'arrêtait plus....j'étais là et ailleurs....à des milliers de km du lieu....avec lui........sur cette île du Vrai Bonheur....mais mince, je ne peux pas vous y emmener....c'est une île sans accès direct.....allez, je cous confie un secret....il y a un moyen....accompagner un handicapé...et je suis si sûre qu'au premier progrès si attendu, si désiré...vous serez avec moi sur cette ile....je vous attends....avec Jean Sé....vite..
Et le vélo nous comble depuis 98.. j'ai eu si peur de ne pas y arriver....un jour le siège vélo aurait été trop petit...mais quElle chance on a ...!!
Presque.....
Un jour de ce deuxième semestre....je suis assise au fond du jardin....et il me montre l'antenne de télévision...et nous restons assis, calmes, avec.....j ai oublié....puis, il veut prendre son bain..Ok.. toujours lui donner de l'autonomie, de la distance....je le suis quelques minutres après.... Gaelle et Audrey en bureau sur l'ordinateur. Ouf pour la suite......
Je tente d'ouvrir la porte de la salle de bains....mais il s'est enfermé...mince...encore une fois, envie de vider telle bouteile ou faire telle bêtise....mais c'est qu'il est chiant....une Chance pour lui, pour moi, pour nous..il s'est enfermé et a enlevé la clé.. ça je le découvre en essayant d'ouvrir de l'extérieur... ( d'ailleurs ce serait impossible maintenant, si il s'enferme, je lui demande de rouvrir Seul..je ne pe peux ouvrir moi même car Pudeur est à l'ordre du jour, pas encore acquise.. ) .. la porte s'ouvre...et je vois deux mains posées à l'extérieur du vélux de la salle de bains....heureusment, je ne réagis pas, ni en criant .. je fais comme si je ne l'avais pas vu....je suis tellement sûre qu'il aurait pu s'avancer dans des gestes rapides mortels.. j'arrive au vélux..et j'agrippe ses deux mains...très, très Fort....et le hisse....je ne dis rien....je le reconduis à sa chambre....Là, il a une Enorme fessée car cela est interdit....et je me laisse tomber sur le lit...dans ce cas là, je n'appelle pas Jean Mathieu..quand il arrive , je suis Verte...
Jean Sébastien voulait tout simplememnt aller chercher le fil d'antenne...une autre fois avec une paire de ciseaux, c'est le fil téléphone qu'il a envie de découper....sa vie suspendue à un fil et moi sus-pendue par mon fils... si souvent.....
FIn déc 97
Aille, cette photo fait mal..pas pour Jean Sé....Gaelle va Mal, très Mal.....et pourtant, tout commencera Vraiment en Avril 98, vous viendrez pour cette tasse....Non, je viendrai chez vous....car c'est un autre parfum..Terrible, Rongeur, Dévastateur....la vie vous quitte......Courage à tous les anorexiques...on est là....il faut juste nous demander....on, est là, toujours là, pour vous aider..Courage aux parents......c'est Dur....
Noël 97 - anniversaire de Gaelle et Audrey se succèdent sans fait particulier....
J'ai moins envie de regarder les albums car c'est du presque présent comme je vous glisse en vrac....qui nous arrive....j'essaierai d'être brêve.... et puis, je suis vraiment Fatiguée..
Et le voir suspendu dans le vide m'a ensuite balancée dans le rêve suivant...
Jean Sé accroché sur le rebord de ma fenêche de chambre pendant son sommeil...et je devais jongler avec mes récations...ne pas aller trop vite, ne pas hurler, ne pas courir...l'agripper....une mère d'autiste agrippe, sans fin, son enfant...et il s'agrippe à elle....pourtant, le cordon est coupé....il veut être coupé....mais des paramètres émotifs, extérieurs, quotidiens brisent cet équilibre...il faut sans cesse être présente, être Mère...et c'est dur......souvent intolérable...se retrouver est périlleux et il faut pourtant toujours y arriver.....
Devenir Mère est difficile....Devenir Mère d'autiste est encore plus difficile..
La coupure nécessaire doit être là....mais il faut être Toujours le plus près possible de lui pour tenter de boxer au maximum son handicap avec lui.....
Alors, allez, on les aide ces mères d'autistes, on les aide, ces familles d'autistes....on sort les fonds de tiroirs....on arrête de balancer du fric pour des statues machins trucs sur des rond points, on arrête de vouloir être.. on commence à être pour eux...pour tous ceux qui souffrent. Merci.
Au fait, mes rêves qui me quittent....le passé, évidemment...mais tout le passé...même le très lointain....un gôut de Baerck, parfois, ce thé...mais Vous? Vous aimez????? Dites.......
( et en relecture directe, je me dis que mince, la mémoire me fait défaut....cette année éducative moins bien c'est 97- 98, je reviendrai sur 96 - 97, deux éducatrices Superbes ).
Février 98 - 11 ans
Mais quel plaisir dans ce toboggan, mais rien de différent avec Audrey, Mince, je recommence....bon, allez, en haut, il pousse, laisse passer ou tout au contraire passe le premier mais c'est un gamin un peu envahissant, chiant, mais un gamin plein de vie...avec deux bras, deux jambes, mais quel exploit.. et quelle Joie, quel sourire..!!il ne peut pas y avoir une violence spontanée...elle ne peut venir que de nous....de notre incompréhension à le comprendre dans les débuts de vie, de notre patience qu'il ne faut jamais gaspiller...
Excusi.. j'ai un plein de connaissances à rappeler...mais cette fois ci....je pense à moi.....mes jours sont multipliés depuis que je bois et bois.....je n'ai plus le temps de boire la Vie...mais attendez moi...je reviens dès que possible....dès que j'ai fini....j'ai presque fini...cette fois-ci, c'est presque fini......déjà des pleins de tous ont des idées, ou voient la vie différemment ou se disent que mince.....mais c'est pas possible que d'autres crèvent come cela dans leur village isolé, leur maison isolée, avec leur enfant autiste seul, sans copains, avec les coups qu'ils reçoivent....ou leurs nuits à ne pas dormir...ou leur maison dévastée..car le centre est à 300 km..ou parce qu'il n'y a pas de centre....
Dans les 100 ans à venir, il y aura peut être des chances pour que chaque cas soit pris en charge..100 ans......mais, nous serons morts et enterrés..Jean Sé aussi....Non.....il faut gagner du temps sur le temps...et si Ecrire n'est pas sufisant....je.....je ne sais pas encore ce que je ferai....car c'est une autre histoire....finalement toujours pour la même histoire....il faut faire quelquechose.....
Je reviens sur cet oubli dans mes dates....
L'année 96 - 97 si merveileuse.. Jean Sé est un Pirate de chaque minute...et les éducatrices sont Superbes...c'est l'année 97 - 98 qui est moins bien....mais, bon, une institutrice spécialisée est en congé de maternité pour une longue durée....et il faut faire avec..
Remplacer une vendeuse en chaussures est bien plus facile.. bien que....pour le responsable....sans dôute pas....
Mais, dans le cas où l'Eveil, le bien Être d'un enfant est en jeu....c'est Vital....
Notre système est défaillant....rien n'est suffisamment assuré pour permettre à tous de s'épanouir..
Le handicap....une injustice du début jusqu'à la fin...le pauvre dans un pays....il prend les restes et pourtant, c'est vrai qu'on en parle plus, que certaines choses sont faites.. Mais cela reste insuffisant....
Merci encore à ces deux brillantes éducatrices qui m'ont propulsée bien des fois...
Août 98
Je reste muette, vacances avec une anorexique qui me bouffe au lieu de bouffer..
Jean Sé suit son parcours....l'intérêt pour de plus en plus de choses, arrive...jouer avec un avion à hélices, nager, aller dans un parc de jeux....toujours pipi au lit, réveils rapides.... il s'endort de plus en plus tard en été.. Pouf..de plus en plus dur d'avoir des temps à deux...toujours un excellent appétit.. Mais......
L'approche des autres est encore difficile....impossible.....
Il s'engouffre vite fait en haut quand on est reçu, il veut tous les catalogues de jouets, cherche des crayons....il est extrêmement bruyant dans les rues, encore Impatient....et tous ces comportement charcutent nos adolescentes qui souhaitent passer inaperçues..passer inaperçu avec Jean Sé est impossible..
Les progrès de Jean Sébastien continuent à sa cadence...
Sandrine, garde Superbe, va aider beaucoup Jean Sébastien...elle viendra d'Octobre 97 à Juin 99..tous les vendredis à 15 H 30.... elle met en place une scéance bricolage et Jean Sé fait des progrès énormes en tenue de ciseaux, crayons.. il se prend au jeu....c'est loin d'être facile....mais elle use sa patience....parfois, cela se passe dans le calme...et Jean Sé ressort ravi avec son oeuvre....après seulement quelques sorties et rouspétances de Sandrine....parfois, il ne veut rien faire....et c'est Sandrine qui doit absolument suivre Jean Sébastien et tenter d'arriver à un 30 mn, des minutes trouvées par ci par là.. pour maintenir son engagemnt de 15 H 30 à 18 H....
Et le mercredi, je jongle avec des gardes qui se relaieront dans cette période juin 96 - juin 98.. certaines m'étonneront.. car beaucoup n'arrivent pas à suivre le rythme..Jean Sé est endiablé..l'emmener à l'extérieur reste le plus gérable...ballades, piscine ( bien que parfois, la piscine est aussi difficile.. ) mais les temps en maison restent les plus diffiiles à tenir..
Néammoins, certaines me font suffoquer....engagements non tenus, envies de faire plein de choses et finalement ne rien faire...
Une jeune voisine m'épaule deux soirées car il est terrible encore, genre soirée de mercredi soir..elle arrive à l'amuser, à s'amuser avec lui, avec des riens..elle apprécie beaucoup Jean Sébastien et c'est déjà suffisant.. d'autres ne viennent que pour l'argent et cela se ressent.. et puis cette année, deux ou trois sont vite des fardeaux car elles m'agacent de leur non voir....mais trouver quelqu'un d'autre est si dur....je suis dégagée des vendredis.. pendant deux ans.. mais des mercredis après midi.. loin de là.. pourtant..si difficile et si terrible le mercredi matin..
Cette année est depuis Septembre.... une année de non-garde à la maison....je pense y revenir....je vais prendre le temps pour rechercher...j'avais besoin de Respirer, sans Nouille, parfois, près de moi...
Je pense que je suis prête à me faire épauler Ici, à nouveau par une Belle Ame pleine de Bonne Volonté..c'est déjà l'essentiel....Vous.??!!..Ah bon....mais oui, pourquoi pas....j'ai tellement envie que Jean Sé soit aimé.. !! on commence Mercredi après midi...
Déjà, je me sens bien..Etre aidée parfois, par l'association, puis par Vous, de temps en temps....quelle belle anée 2000.... on va faire le max du max..
Venez avec votre boite à Idées pour Jean Sé...
Septembre 98
Avec le même instituteur spécialisé que cette année, accompagné par une stagiaire tour à tour éducatrice puis en psycho...
Petit groupe de 7 enfants.. cette année, ils sont 5.. et l'instituteur est Seul.. avec toujours le sourire à la sortie..
Jean Sé aime partir rejoindre son groupe le matin.. mais malgré cela, ses départs sont souvent sulfurisés.. il veut amener cela ou cela.. et il hurle car je ne cède pas..j'ai cédé jeudi matin...il est parti avec un petit livre fait avec Sandrine l'an passé...mais j'étais si mal jeudi matin..d'ailleurs tout n'est pas encore gobé.. la Violence est invivable....j'espère ne jamais avoir à la vivre....j'ai peur?? si elle se pointe.. oui.... bien sûr....
Hier soir à la réuinion....un bref passage sur la Violence, mais suffisamment pour Glacer....j'ai hâte d'avoir traversé l'adolescence avec Jean Sébastien.. c'est un moment difficile où tout est possible....Mais cela ira....je suis optimiste....je ne répondrai jamais aux coups....par des baisers......ni aux coups par des coups..mais on trouvera une solution...même si elle ne me plait pas....La violence ne sera pas dans notre quotidien....je veux la repousser de toutes mes forces....je suis si sûre que 30 soirées vécues à la file comme celle de mercredi sont suffisantes pour mettre hors de ses gonds un calme..une agression constante, une provocation constante....c'est dur à avaler... ingobable..
Je vous laisse, le soir tombe. A demain...
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le premier décembre 06, 19 ans 9 mois
De belles perspectives que je partage avec bonheur:
Jean Sébastien est avec moi, je serai brêve du cybercentre avant d'aller acheter le puzzle attendu et mérité.
Avant fin Juin 2007, deux autres stages seront programmés:
- un premier dans un autre ESAT-SACAT du réseau de la presqu'île, mars avril
- un second dans la même structure que celle qui l'a déjà observé cette quinzaine, mai, juin....
Jean Sébastien visitera la structure nouvelle aux vacances de février O7... nous, parents nous l'avons visitée en Avril 05, pendant notre périple "cherchailles pour le respect des progrès de JEAN SEBASTIEN"....
je suis heureuse que JEAN SEBASTIEN, un être humain, puisse être écouté, entendu, vu, observé, respecté pour ses difficultés.
AHHH, OUI DE OUI, JE SUIS HEUREUSE!
à devant d'avenir qui parlera, et je sais déjà qu'il pourra parler au plus juste, c'est fort de fort! ......là!!!!!.....OUI, Là!
Et si le CAT SACAT lui convient, perspectives d'entrée fin déc 08 MAXIMUM!
chaque ëtre humain mérite le respect de lui, regardé au plus juste et accompagné au plus juste pour viser le meilleur pour LUI!
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